Há um ano e oito meses, a vida de Karen Luane Feitoza de Assis e Tiago de Paulo Vieira mudou com o nascimento do pequeno Guilherme Feitosa Vieira. “A minha gravidez não foi planejada, mas foi bem vinda sempre quis ser mãe e graças a Deus foi uma gravidez estável, com todos os cuidados de pré-natal e sem nenhum problema nos exames”, conta Karen, mas o que eles não sabiam, é que após o nascimento do pequeno, a vida voltaria a mudar com o diagnóstico de que o bebê sofria de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), a forma mais grave da doença.

Desde então, a rotina da família mudou, nascido em Alta Floresta, o “Guerreiro Guilherme” passou um tempo na UTI em Tangará da Serra, “porém o Gui não conseguiu sair do tubo de oxigênio, o médico disse que era por causa da síndrome. Foi feito o estudo de cariótipo não se obteve nenhuma alteração. Como Guilherme não conseguiu sair do tubo de oxigênio teve que ser transferido para Hospital Cáceres para fazer cirurgia da traqueostomia e a gastrostomia. Ficamos esperando a liberação da Home car  ( uma equipe que iriam acompanhar o Guilherme)”, relatou Karen, frisando a necessidade de mudança para o município de Sinop. Agora, tudo é focado no pequeno e em seu bem estar. A doença se caracteriza pela falha no DNA.

“Nossa luta começou nesse dia, foi tudo tão rápido e difícil. Meu Príncipe passou por tantas coisas dentro da UTI, foi um aprendizado tudo o que vivemos na UTI nunca vou esquecer ”.

Uma esperança

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara que paralisa a musculatura do corpo e leva à morte. Em dezembro, uma medicação que foi aprovada pelo FDA (Food and Drug Administration, agência que regula medicamentos nos Estados Unidos) e deu esperança para famílias como a do pequeno Guilherme. O medicamento seria capaz de conter os avanços da doença, no entanto, as ampolas da medicação custam R$ 3 milhões por ano.

“Tudo isso que vivemos não tinha nada o que fazer com essa síndrome, hoje tem uma medicação no Estados Unidos que chama -SPINRAZA que tem crianças tomando essa medicação que já está segurando tronco da cabeça e está andando com adaptador. Só que no Brasil, Anvisa não foi liberada”, explica Karen.

Para isso, mais de 10 mil famílias se uniram para fazer um abaixo-assinado para que o laboratório entregue à medicação para aprovação na agência. “Já conhecemos diversas famílias que tem filhos com AME, compartilhamos as dúvidas, dificuldades e temos como objetivo hoje ir juntos batalhar pela dignidade, respeito, liberdade, qualidade de vida, infra estrutura, educação, segurança, saúde, enfim tudo que nossos filhos merecem e precisam. Temos um abaixo-assinado para conseguir prazer esse medicamento”.

Para conhecer mais sobre a AME, e assinar o abaixo assinado o online, para ajudar crianças como o pequeno Guilherme, é fácil, é só acessar este link: Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!, não tem nenhum custo.

“Nós apegamos à Deus para termos forças e lutar pelo nosso filho, cremos no propósito que Deus tem para nossas vidas e hoje agradecemos a cada minuto por ter o Guilherme conosco”, declara Karen Luane Feitoza  de Assis.

Fonte: Eliza Gund/Nativa News